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  • Title: Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: .. Fibrosi Cistica Emilia Twitter.. Fibrosi Cistica Emilia Youtube.. Fibrosi Cistica Emilia Flickr.. Fibrosi Cistica Emilia RSS.. Cerca.. HOME.. L ASSOCIAZIONE.. L Associazione: Chi Siamo.. Le Attività.. Contattaci.. LA FIBROSI CISTICA.. Cos è la Fibrosi Cistica.. Informazioni Mediche.. Informazioni Legali.. Ricerca Medica.. Numero Verde LIFC.. COME SOSTENERCI.. Come sostenerci.. 5 per mille.. CENTRO DI CURA DI PARMA.. NEWS.. Tutte le News.. Eventi.. Appuntamenti.. Rassegna Stampa.. Donazioni.. AMICI.. Navigation.. Save the date! Formazione Terapie E.. V.. SAVE the DATE ! Sabato 25 ottobre 2014 dalle h.. 9,00 alle h.. 17,00 a PARMA Hotel Parma Congressi TERAPIE E.. A DOMICILIO IN FIBROSI CISTICA Formazione per Pazienti e/o Care Giver (collaborazione tra Centro FC Parma –.. Foreverland: proiezione a Modena per Fondazione FC.. Sabato 18 Ottobre 2014, alle ore 21, alla Sala Leonelli della Camera di Commercio di Modena, Via Ganaceto 134, proiezione benefica del film Foreverland , con ospite il regista Maxwell McGuire.. Il ricavato della serata sarà interamente devoluto al sostegno del.. Parco Ducale 21 Settembre 2014.. Parco Ducale 21 SETTEMBRE 2014 Una giornata dedicata all’integrazione, con la partecipazione di atleti dello Special Olympics alla riscoperta di spazi che da sempre ci appartengono e dello sport come conoscenza e rispetto dell’ambiente.. Queste forti motivazioni contraddistingueranno il pomeriggio.. Quattro serate di festa a Ghedi.. Con la grande famiglia di Ghedi (BS), quattro serate di festa per raccogliere fondi a favore della ricerca contro la Fibrosi Cistica.. Da giovedì 17 a domenica 20 luglio, tutti insieme per una grande grande speranza.. Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus.. con Caterina.. Il nostro stand all evento Polisportiva Coop.. Grande successo dell esibizione dei giovani ginnasti, bambine e bambini, che venerdi 30 maggio si sono esibiti al Palaraschi a Parma.. Il tema di quest anno era dedicato al cinquantennale e agli sport che si sono praticati all interno della Polisportiva Coop NE.. Parma: somministrazione farmaci nelle scuole.. Protocollo di intesa intervenuto tra le Istituzioni di Parma e Provincia per la somministrazione dei farmaci nelle scuole di ogni ordine e grado Faremo copie da esporre nelle bacheche del nostro Centro FC e da consegnare ai pazienti/famiglie che vi.. Le belle giornate delle nostre rose.. Ringraziare  ...   evolutiva; un bambino ogni 2.. 500 circa nasce con questa malattia.. E caratterizzata dalla produzione di muco denso, vischioso, che tende ad ostruire i bronchi e i dotti del.. Centro di Diagnosi e Cura di Parma.. LA STRUTTURA In Emilia, come in quasi tutte le regioni italiane in ottemperanza alla Legge dello stato specifica per la Fibrosi Cistica, n.. 548/93 esiste un Centro Regionale di riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica.. È attivo il Numero Verde 800.. 912655 con chiamata gratuita da tutti i numeri nazionali e cellulari.. Dalla metà di dicembre scorso è disponibile un Numero Verde – 800.. 912655 – attraverso il quale contattare gli Assistenti Sociali che operano presso.. News Recenti.. News da LIFC fibrosicistica.. it.. Una serata speciale il 10 agosto a Pieve di Tizzano.. Roselline per la fibrosi cistica il 4 maggio.. 1 maggio: roselline contro la fibrosi cistica a Lesignano (Pr).. Assemblea e rinnovo Consiglio Direttivo.. Cena benefica a Casalgrande (RE).. Cerca nel sito.. Argomenti.. 25anni.. Adas.. Assemblea.. Associazione.. banchetto.. Basket.. Basket For Fibrosi Cistica.. Bologna.. Boys Parma.. Brescia.. Centro FC.. ciclamini.. Colorno.. concerti.. Convegno.. Cremona.. Donazione.. FFC.. Fondazione Ricerca FC.. GazzettadiParma.. ghedi.. LIFC.. lotteria.. Modena.. Natale.. Ospedale Maggiore Parma.. Parma.. Piacenza.. Raccolta Fondi.. Reggio Emilia.. Ricerca.. Ricerchiamoci.. Roma.. Salvarano.. Scuola.. SMS Solidale.. Sospiro.. Stampa.. Teatro.. trapianto.. TV.. Video.. vob.. Archivi.. Seleziona mese.. ottobre 2014.. settembre 2014.. luglio 2014.. giugno 2014.. maggio 2014.. aprile 2014.. marzo 2014.. febbraio 2014.. gennaio 2014.. dicembre 2013.. novembre 2013.. ottobre 2013.. settembre 2013.. agosto 2013.. luglio 2013.. giugno 2013.. maggio 2013.. aprile 2013.. marzo 2013.. febbraio 2013.. gennaio 2013.. dicembre 2012.. novembre 2012.. ottobre 2012.. settembre 2012.. agosto 2012.. luglio 2012.. giugno 2012.. maggio 2012.. aprile 2012.. marzo 2012.. febbraio 2012.. gennaio 2012.. dicembre 2011.. novembre 2011.. ottobre 2011.. settembre 2011.. agosto 2011.. luglio 2011.. giugno 2011.. maggio 2011.. aprile 2011.. dicembre 2010.. ottobre 2010.. settembre 2010.. agosto 2010.. luglio 2010.. giugno 2010.. maggio 2010.. marzo 2010.. gennaio 2010.. dicembre 2009.. novembre 2009.. luglio 2009.. maggio 2009.. giugno 2008.. Sostenitori.. Foto Album Flickr.. Social.. Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia ONLUS.. Via San Leonardo, 47 - 43100 Parma (PR).. Codice Fiscale: 92018430345.. Torna Su..

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  • Title: L'Associazione | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: L Associazione.. “Associazione Emiliana famiglie bambini affetti da Fibrosi Cistica”: questo il nome sotto cui per iniziativa di un gruppo di genitori nel 1986 fu istituita quella che oggi si chiama.. Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia Onlus.. L’associazione, che si avvale dell’opera esclusiva di volontari e opera prevalentemente in ambito socio-sanitario nelle province emiliane e in quelle limitrofe di Brescia, Cremona e Mantova, ha come obiettivo primario la lotta alla Fibrosi Cistica, malattia genetica che colpisce un bambino ogni 2500 nati e che, con D.. M.. n° 249 dell 11-02-1961, è stata riconosciuta come malattia di particolare significato sociale.. Ogni attività svolta dall’associazione ha come fine ultimo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie.. A tal fine favorisce e promuove una solidarietà concreta verso le famiglie che ne abbiano necessità, laddove le Organizzazioni assistenziali pubbliche non offrano interventi adeguati, operando per il rafforzamento dei servizi pubblici.. Nonostante la sua diffusione, la Fibrosi Cistica è ancora una malattia pressoché sconosciuta, di conseguenza l’associazione si spende per favorire la conoscenza della malattia attraverso materiale informativo che pubblica con il supporto dei medici specialisti afferenti al Centro di diagnosi e cura della F.. C.. di Parma (Centro di riferimento Regionale).. L’associazione collabora attivamente con il Centro contribuendo alla formazione e all’aggiornamento del personale medico e paramedico, nonché attraverso l’acquisto di macchinari e attrezzature.. Organizza, con  ...   Emilia ONLUS.. Sede Amministrativa:.. Via San Leonardo, 47.. 43122 Parma (PR).. Codice Fiscale:.. 92018430345.. Telefono/Fax Sede.. : 0521.. 775896.. Email: fibrosicisticaemilia@libero.. Email Posta Certificata: fibrosicisticaemilia@pcert.. postecert.. Statuto 2014 dell Associazione in PDF.. Direttivo:.. Presidente: Brunella Bonazzi tel.. 392.. 6704837 / 348.. 1554061- brunella.. bonazzi@libero.. Vicepresidente: Anna Dondi Brunori tel.. 051/6330806 333.. 7304372 a.. dondi@hotmail.. Tesoriere: Giuseppe Ceresini tel.. 0521.. 492643 / 338.. 8506940 cereso46@alice.. Segretaria: Paola Bacchini tel.. 333.. 2997634 bacchini.. paola66@gmail.. com.. Consiglieri:.. Raffaella Nespoli tel.. 0521 1819727 / 348.. 6819885 raffaellanespoli@yahoo.. Gian Luigi Grzincich tel.. 347.. 9203415 g.. l.. grzincich@libero.. Simona Rivi tel.. 339.. 1996867 rivisimona@yahoo.. it (rappresentante adulti FC).. Angelica Garau tel.. 7983029 engygarau@gmail.. Cinzia Tegoni tel.. 340.. 6213443 ctegoni@yahoo.. Andrea Nespoli tel.. 335.. 5688680 andrea_nespoli@eu.. omron.. Stefano Parodi tel.. 329.. 1410295 stefano.. parodi@tiscali.. I responsabili dell Associazione per zone:.. Parma:.. Lisa Vitali.. tel.. 348.. 5359776 lisa.. vitali@libero.. Reggio Emilia:.. Franco Santachiara.. via Stradella 31/a 42015 Correggio (RE).. Tel.. 7769906 santachiara.. f@libero.. con.. Loredana Melioli.. 8427799.. lore.. c.. m@alice.. Modena:.. Rossana Zini.. 8533940 bioclima2004@gmail.. Bologna:.. Anna Dondi Brunori.. via San Donato 177/2 40127 Bologna.. Piacenza e Lodi:.. Francesco Riggio.. 1671780 riggio.. francesco@gmail.. Brescia, Bergamo:.. Danilo Garattini.. via Po 47 25016 Ghedi (BS).. 5012672 magazzino@centralelatte-brescia.. Cremona, Mantova:.. Anna Albertoni Bodini.. via IV Novembre 54 26048 Sospiro (CR).. 0372.. 621192 tone79@alice.. Sito.. realizzato.. e curato da.. MAPPA della Sede di Via San Leonardo 47, a Parma:..

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  • Title: Le attività | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: Le attività.. Le attività.. L’associazione opera prevalentemente in ambito socio-assistenziale nei territori delle provincie di Parma, Piacenza, Reggio Emilia, Modena e Bologna.. Tutte le attività sono svolte tramite l’opera esclusiva di 23 volontari aderenti e non, senza l’apporto di dipendenti o prestatori d’opera retribuiti.. Ogni attività è rivolta in generale alla lotta alla Fibrosi Cistica e a favore di soggetti affetti dalla malattia indipendentemente dalla loro iscrizione all’associazione.. L’associazione favorisce e promuove solidarietà concreta verso le famiglie con figli affetti da Fibrosi Cistica che ne abbiano necessità, in modo particolare laddove le Organizzazioni assistenziali pubbliche non offrano interventi adeguati.. Supporta ed aiuta le persone affette da Fibrosi Cistica per l’inserimento socio-ambientale nella scuola (contatti preliminari con Istituiti scolastici pubblici e privati, con gli insegnanti per l’esposizione delle problematiche che affliggono il bambino con questa malattia) e nel lavoro.. Opera per il rafforzamento dei servizi pubblici al fine di assicurare una completa assistenza ai malati di Fibrosi Cistica e alle loro famiglie.. Avvantaggia la conoscenza della malattia: il materiale informativo, in prevalenza cartaceo, è creato  ...   nostra Associazione ha donato al Centro F.. di Parma una importante attrezzatura per esami specifici degli ammalati F.. Si tratta di una cabina stabilizzata in alluminio e policarbonato trasparente con volume di 900 litri, completa di raffinati strumenti di misura, ed è oggi l unica che rende possibile definire con particolare dettaglio funzioni ed operatività degli spazi aerei e delle strutture polmonari che vengono evidenziate nell imaging toracica.. Il pletismografo è dotato di sensori ad alta risoluzione e stabilità che, integrati al modulo pletismografico nella unità centrale in tempo reale ESS-CORE , consentono misure estremamente precise ed affidabili.. Tutti i dati vengono raccolti e registrati attraverso un software specifico che permette di evidenziare in una sola seduta i parametri di funzionalità respiratoria contemporaneamente.. La ditta che fornisce la strumentazione è la BIOMEDIN di Padova ( Via Savelli, 24 tel.. 049-8078566 ) Si segnala che il Centro F.. di Parma, diretto dalla Dott.. ssa Giovanna Pisi, già da molti anni utilizza alcuni strumenti della stessa azienda particolarmente affidabili che si integrano con il nuovo pletismografo..

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  • Title: Contattaci | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: Contattaci.. Segreteria:.. Paola Bacchini tel.. Presidenza:.. Brunella Bonazzi 392.. 1554061.. brunella.. Altri contatti alla pagina.. oppure scrivere con il seguente modulo:.. Nome:.. *.. Indirizzo e-mail:.. Oggetto:.. Messaggio:..

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  • Title: La Fibrosi Cistica | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: La Fibrosi Cistica.. E caratterizzata dalla produzione di muco denso, vischioso, che tende ad ostruire i bronchi e i dotti del pancreas.. La malattia si manifesta per lo più entro i primi anni di vita, talora più tardivamente, danneggiando l apparato respiratorio e disturbando la digestione.. I disturbi più frequenti sono: tosse persistente, bronchiti ricorrenti, alvo irregolare, difficoltà nella crescita.. In presenza di questi sintomi il medico deve porre il sospetto di Fibrosi Cistica che deve essere confermato con il test del sudore eseguito con metodo quantitativo.. La Fibrosi Cistica può esprimersi con maggiore o minore gravità in individui diversi; viene pertanto trattata con approccio terapeutico molteplice che varia da soggetto a soggetto, ed è costituito per lo più da fisiokinesiterapia respiratoria, antibiotici, aerosol-terapia, estratti pancreatici e vitamine.. Il decorso e la prognosi della Fibrosi Cistica sono notevolmente migliorati negli ultimi decenni.. Nonostante ciò, allo stato attuale, la guarigione non è possibile e la durata media della vita è comunque ancora ridotta rispetto a quella della popolazione generale.. Come si trasmette.. La Fibrosi Cistica è determinata da alterazioni a livello di una coppia di geni.. I geni sono sequenze di una struttura complesa  ...   da due portatori avrà ad ogni gravidanza un rischio del 25% di generare figli malati (se vengono trasmessi entrambi i geni alterati), ed una probabilità del 75% di generare figli sani, che possono essere portatori o non portatori.. La diagnosi prenatale per la Fibrosi Cistica.. Durante la gravidanza, una coppia costituita da due portatori può disporre di un indagine che permette di sapere se il feto ha ereditato entrambi i geni difettosi presenti nei genitori, e quindi se è malato di Fibrosi Cistica o meno.. L esame viene chiamato Diagnosi Prenatale.. Se il feto risultasse malato può essere effettuata entro i termini di legge un interruzione di gravidanza.. Per eseguire la Diagnosi Prenatale è necessario un campione di DNA, che viene procurato attraverso il prelievo dei villi coriali.. I villi coriali sono un tessuto placentare che, pur essendo separato dal feto, ne contiene lo stesso DNA.. L ostetrica effettua una puntura attraverso l addome materno e, sotto controllo ecografico, preleva un campione di villi coriali.. Il prelievo viene solitamente effettuato tra la decima e la 12ma settimana di gravidanza e comporta un rischio aggiuntivo di aborto di circa il 2% (1 caso ogni 50)..

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  • Title: Informazioni Mediche | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: 17,00 a PARMA Hotel Parma Congressi Tweet Pin It.. Di.. Redazione.. |.. 8 ottobre 2014.. Assemblee.. ,.. Convegni.. 1 Commento.. Riportiamo alcune importanti notizie, dalla recente newsletter inviata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica www.. fibrosicistica.. it Inoltre trovate in allegato la nota INPS per la Legge 114.. Tweet Pin It.. 26 settembre 2014.. Informazioni Associative.. Nessun Commento.. Protocollo di intesa intervenuto tra le Istituzioni di Parma e Provincia per la somministrazione dei farmaci nelle scuole di ogni ordine e grado Tweet Pin It.. 22 maggio 2014.. La sofferenza in ospedale, progetto  ...   apparso sul sito www.. pharmastar.. 13 gennaio 2013.. Importante: Questionario Alimentare 2012.. 10 settembre 2012.. Vivi Wireless Più respiro alla vita.. 23 marzo 2012.. Trial IGF-I in Fibrosi Cistica al Centro FC di Parma.. 24 gennaio 2012.. Esperienza al Royal Brompton Hospital.. 2 gennaio 2012.. Monitoraggio in corso presso il Centro Fibrosi Cistica di Parma.. “FREQUENZA E IMPATTO DELLA DEPRESSIONE E DELL’ANSIA NEI PAZIENTI FC E NELLE LORO FAMIGLIE” Monitoraggio in corso presso il Centro di Riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica di Parma Tweet Pin It.. 16 dicembre 2011.. Precedente..

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  • Title: Informazioni Legali | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: Il caso del bimbo di Montepaone ai Fatti Vostri (RAI).. 11 gennaio 2013.. Negata a un bimbo l iscrizione a scuola perché affetto da fibrosi cistica.. NEGATA AD UN BIMBO L’ISCRIZIONE A SCUOLA PERCHE’ AFFETTO DA FIBROSI CISTICA LA LIFC CHIEDE L’INTERVENTO DELLE ISTITUZIONI A Montepaone Lido, in provincia di Catanzaro, lo scorso novembre è stata negata l’iscrizione alla scuola pubblica dell’infanzia Suor Salvatorina Casadonte” ad.. 4 gennaio 2013.. La Corte Europea boccia la legge 40 sulla procreazione.. 29 agosto 2012.. I futuri fondi  ...   Secondo aggiornamento 2011 della guida Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili.. Fecondazione assistita, nuovi ostacoli per le malattie genetiche.. Repubblica.. it e Bresciaoggi.. it hanno riportato oggi le intenzioni del sottosegretario (uscente) Eugenia Roccella di varare alcune linee guida in riferimento alla Legge 40.. F.. Riggio.. 16 novembre 2011.. CHIEDILO ALL AVVOCATO! Nuovo servizio dalla LIFC.. CHIEDILO ALL AVVOCATO! DAL 7 NOVEMBRE.. 28 ottobre 2011.. Guida alle Università e alle agevolazioni.. 4 ottobre 2011.. Attivo il Numero Verde di Assistenza Sociale LIFC.. 24 luglio 2011..

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  • Title: Ricerca Medica | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: Vasco Rossi finanzia con 75000 euro la ricerca sui biofilms microbici.. Il più popolare rocker italiano donerà 75000 euro per la ricerca sulle infezioni dovute ai biofilms microbici.. Il professor Zannoni dell Alma Mater, Università di Bologna: Un assegno per un giovane post dottorando oggi costa in media 25 mila euro l anno,.. Trapianto al  ...   2011.. Individuato il gene responsabile della complicanza epatica della Fibrosi Cistica.. 24 Novembre 2009 Uno studio internazionale, cui ha partecipato anche il centro napoletano per le biotecnologie avanzate Ceinge, ha individuato un gene in grado di modulare l espressione epatica della fibrosi cistica.. Lo studio, pubblicato da poco sul Journal of American.. 24 novembre 2009..

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  • Title: Numero Verde LIFC | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: Numero Verde LIFC.. 912655.. con chiamata gratuita da tutti i numeri nazionali e cellulari.. 912655 – attraverso il quale contattare gli Assistenti Sociali che operano presso la Lega Italiana Fibrosi Cistica.. Con il Servizio Sociale la LIFC ha voluto garantire uguali opportunità a tutto il territorio nazionale, fornendo un servizio informativo/consultivo sui Servizi Sociali e sulle modalità di intervento in favore delle persone affette da fibrosi cistica.. Il Servizio Sociale attivato presso la sede nazionale della LIFC in viale Regina Margherita 306 a Roma è rappresentato dagli Assistenti Sociali Anna Laura Rum e Vanessa Cori e vuole raggiungere lo scopo di rispondere, con professionalità, ai  ...   di costruire modelli operativi, con la collaborazione delle Associazioni Regionali, idonei a migliorare la qualità della vita;.. mirando ad avviare un iter condiviso di trasmissione dati alle e dalle strutture interessate, sia pubbliche che private, per l’accoglimento dei diritti dei pazienti;.. cercando di offrire un possibile sostegno ai pazienti e/o alle loro famiglie, qualora richiesto.. L’orario durante il quale si potrà parlare direttamente con gli Assistenti Sociali è il seguente:.. Lunedì 9.. 00-13.. 00/14.. 00-18.. 00.. Martedì 15.. Mercoledì 9.. Giovedì 9.. Venerdì 15.. Il Servizio Sociale può essere contattato anche attraverso l’indirizzo e.. mail: assistentesociale@fibrosicistica.. o lasciando un messaggio nella segreteria telefonica del numero verde..

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  • Title: Come sostenerci | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: Come sostenerci.. La nostra battaglia ha bisogno del vostro aiuto.. La ragion d’essere e l’obiettivo primario della nostra associazione consiste nella battaglia contro la Fibrosi Cistica.. Per raggiungere lo scopo che ci siamo prefissi e per il quale ci siamo volontariamente riuniti, ogni giorno ci muoviamo su più fronti.. Questa strenua volontà ha già avuto molti successi, e ogni giorno profondiamo tutto il nostro impegno perché ancora tanti ne arrivino.. La generosità e l’interesse delle persone che fino ad oggi ci sono state vicino, ognuna a suo modo e con le proprie risorse umane ed economiche, ci ha portato fino a  ...   contributo di quanti si faranno carico della nostra “missione” ci permetterà di percorrerla più agevolmente.. Nuova quota associativa 2014.. come Socio Ordinario € 10.. Altri importi sono considerati donazione o erogazione liberale.. Moduli stampabili per l iscrizione:.. Domanda Iscrizione Associazione.. Informativa trattamento dati personali.. Nomina_Resp.. Tratt_Dati.. Conto corrente postale: 10081438.. Conto corrente bancario: Codice Iban IT24V 06230 12701 000093843621.. Cassa Risparmio Parma Credit Agricole.. DONAZIONE 5 x 1000 della dichiarazione dei redditi a:.. Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus Codice Fiscale 92018430345.. Nota: questa scelta non comporta una spesa per te essendo una quota d imposta a cui lo Stato rinuncia..

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  • Title: 5 per mille | Fibrosi Cistica Emilia
    Descriptive info: 5 per mille.. Puoi destinare il.. a sostegno della nostra Associazione!.. Questa scelta non comporta una spesa per te.. , essendo una quota d imposta a cui lo Stato rinuncia.. Basta firmare nel riquadro dedicato alle Associazioni nel modulo della dichiarazione dei redditi, ed indicare il.. codice fiscale della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus.. :..

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