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    Archived pages: 10 . Archive date: 2014-10.

  • Title: Homepage - Lega Italiana Fibrosi Cistica Liguria
    Descriptive info: .. L'Associazione.. La Fibrosi Cistica.. I centri medici regionali.. Il tuo contributo.. Attività.. Progetti.. Documenti.. PROGETTI.. Leggi altro.. E' online il nuovo sito della LIFC Liguria, abbiamo creato un sito che possa fungere da strumento a tutti gli interessati al mondo della Fibrosi Cistica.. Vedono la luce anche una pagina Facebook, un Profilo Twitter ed un canale Youtube dedicato.. ATTIVITÀ.. L'Associazione organizza gruppi di auto aiuto coordinati dalla psicologa del Centro Fibrosi Cistica.. Si tratta di percorsi volti ai familiari dei pazienti.. Il lavoro con i gruppi consiste nel facilitare la comunicazione, il confronto, lo scambio delle esperienze personali.. Gli incontri hanno cadenza bimensile e si svolgono  ...   aiutare concretamente i pazienti e le loro famiglie, contribuendo a migliorare l'assistenza, e sostenere i progetti di ricerca scientifica.. Ricordate che tutte le donazioni eseguite attraverso Conto Corrente Postale o Bonifico Bancario sono detraibili fiscalmente.. Le donazioni possono essere eseguite con le seguenti modalità.. LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS.. ASSOCIAZIONE LIGURE FIBROSI CISTICA ONLUS.. ORARIO SEDE OPERATIVA:.. Tutti i Giovedì dalle 9.. 00 alle 13.. 00 - Su appuntamento.. Sede Legale - Via Felice Romani, 15/12A - 16122 Genova.. Tel.. 010 / 81.. 09.. 62 - Email: giannapuppo@fcliguria.. it.. Sede Operativa - Via Innocenzo Frugoni, 4/5 -16121 Genova.. 340 / 32.. 99.. 459 - Email:.. info@fcliguria.. Admin Panel..

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  • Title: L'Associazione - Lega Italiana Fibrosi Cistica Liguria
    Descriptive info: L'.. Associazione Ligure Fibrosi Cistica Onlus.. è un gruppo di volontari senza fini di lucro, nato nel 1970 su iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da fibrosi cistica.. Le finalità dell'associazione sono:.. - Essere punto di riferimento per i malati fc e le famiglie.. - Promuovere e sostenere la ricerca scientifica sulla fc.. - Divulgare informazioni sulla Fibrosi Cistica e sensibilizzare l'opinione pubblica.. L'Associazione collabora con il.. Centro Medico Regionale per la Fibrosi Cistica.. (Istituto Gaslini di Genova) per assicurare ai pazienti un'assistenza qualitativamente elevata.. L'obiettivo è quello di migliorare costantemente la qualità delle cure attraverso il potenziamento delle strutture, l'incremento dei posti letto, la predisposizione di luoghi idonei ad evitare le infezioni crociate tra pazienti e l'acquisto di attrezzature più avanzate per la terapia.. Grazie all'impegno dei soci sono stati realizzati tanti progetti: L'istituzione di borse di studio per medici e ricercatori, la ristrutturazione del reparto di degenza o l'acquisto di attrezzature per la ricerca e l'assistenza, sono solo alcuni esempi di ciò  ...   e assicurando una migliore qualità dell'assistenza e della ricerca.. Come si può facilmente immaginare, tutti questi risultati hanno richiesto un notevole impegno economico.. Per questo motivo, l'Associazione organizza numerose iniziative finalizzate alla raccolta di fondi da investire in nuovi progetti.. L'obbiettivo finale, per il quale lottiamo assieme a tutte le organizzazioni nazionali e internazionali è uno solo:.. Trovare la cura che sconfiggerà per sempre la fibrosi cistica.. L'Associazione Ligure conta attualmente più di 250 soci, ma l'obbiettivo è quello di arrivare a 500 entro i prossimi due anni.. Sede Operativa.. Via Innocenzo Frugoni, 4/5.. 16121 Genova.. Orario:.. Mercoledì dalle 9.. 00.. Resp.. Dr.. sa Daniela Mascotto.. e-mail:.. Cell:.. 459.. Sede Ospedaliera.. Istituto G.. Gaslini Largo G.. Gaslini 5.. 16147 Genova Clinica Pediatrica 1 Padiglione 16.. Lunedì Mercoledì Venerdì dalle 8.. Tel:.. 010 / 56.. 36.. 646.. fibrosicistica@ospedale-gaslini.. ge.. Sede Legale.. Via Felice Romani,15/12A.. 16122 Genova.. Tel / Fax: 010 / 81.. 62.. Sig.. ra Gianna Puppo Fornaro.. Cell: 347 / 23.. 53.. 870.. giannapuppo@fcliguria.. STATUTO liguria..

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  • Title: La Fibrosi Cistica - Lega Italiana Fibrosi Cistica Liguria
    Descriptive info: La.. Fibrosi Cistica.. è la più comune malattia ereditaria a prognosi severa della razza caucasica e colpisce mediamente un bambino ogni 2500 nati.. I genitori del bambino affetto sono sani, ma sono portatori dell'anomalia genetica ( portatori sani ) e, secondo le leggi che regolano la trasmissione di questo tipo di malattia, hanno, ad ogni nuova gravidanza, 1 probabilità su 4 che il bambino sia affetto da Fibrosi Cistica.. I portatori sani in Italia sono circa 2.. 200.. 000.. La malattia è caratterizzata dalla alterazione di un gene che determina la produzione di una proteina anomala.. Questo fatto causa la secrezione di mucose estremamente dense in tutti i distretti dell'organismo.. Esiste una notevole multiformità dell'espressione clinica della Fibrosi Cistica ed è ormai nota  ...   - Ridotta o mancata produzione di enzimi pancreatici digestivi.. - Ricorrenti infezioni respiratorie.. La diagnosi di Fibrosi Cistica si basa sulla positività al Test del sudore e all'indagine genetica a cui vengono sottoposti tutti i soggetti con sintomatologia sospetta.. In Liguria dal 1997 viene effettuato un test di screening sulla popolazione generale neonatale.. Il test di screening, effettuato presso il Centro Regionale di Screening Neonatale afferente alla Clinica Pediatrica, si basa sul dosaggio di tripsina RI su goccia di sangue raccolta sullo stesso cartoncino utilizzato per gli altri screening neonatali.. L'eventuale conferma diagnostica viene effettuata, su tutti i soggetti con dosaggio elevato per tripsina RI, presso il Centro Regionale per la diagnosi e Cura della Fibrosi Cistica.. Nessun documento disponibile per questa sezione..

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  • Title: I Centri Medici Regionali - Lega Italiana Fibrosi Cistica
    Descriptive info: I Centri Medici Regionali.. Il Centro di Riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica in Liguria è afferente alla.. Clinica Pediatrica dell'Istituto G.. Gaslini di Genova, Sezioni I e II, Pad.. 16.. Presso il Centro sono seguiti in regolare follow up circa 250 pazienti, con età media di 15 anni ed età variabile da 3 mesi a 60 anni.. Più della metà dei pazienti seguiti provengono da altre Regioni.. Il Centro comprende un ambulatorio per le visite in Day Hospital - tel +39 010 5636684 (Le visite e le altre attività ambulatoriali sono distribuite nell'arco della settimana secondo un calendario che permetta di suddividere i pazienti in base alle loro caratteristiche ed esigenze terapeutiche), un ambulatorio per il Test del sudore e un Reparto di Degenza.. Il Reparto di Degenza attualmente dispone di 7 posti letto,  ...   e delle condizioni legate ad eventuali complicanze della malattia.. Con l'ausilio di specialisti in campo della fisioterapia, della microbiologia, della psicologia, della diabetologia, della nefrologia, della epatologia e della nutrizione i pazienti ricevono le terapie appropriate a mantenere un buon stato generale e una buona qualità della vita.. I medici del Centro collaborano attivamente all'attività i screening neonatale per la malattia ed eseguono consulenze in tutte le Unità operative dell'Istituto per l'identificazione di diagnosi tardive o atipiche della malattia.. Dal 2010, inoltre, è in atto un progetto di collaborazione con la Clinica Malattie Infettive dell'Ospedale San Martino di Genova, per la realizzazione di un programma di cura specifico per i pazienti adulti.. Le speranze future sono legate allo sviluppo di nuovi protocolli terapeutici, potenzialmente attivi sul difetto di base, portati avanti in collaborazione con l'Istituto di Genetica I.. G..

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  • Title: Il tuo contributo - Lega Italiana Fibrosi Cistica
    Descriptive info: Il tuo Contributo.. Dona il tuo 5x1000 alla Lifc Liguria.. L'aiuto più prezioso per sostenere l'Associazione è una donazione che si può effettuare in molti modi.. CONTO CORRENTE POSTALE.. c/c n.. 28760163 intestato a: Associazione Ligure Fibrosi Cistica - Onlus.. BONIFICO BANCARIO.. 346980 intestato a: Associazione Ligure Fibrosi Cistica - Onlus BANCA CARIGE S.. p.. A.. - Ag.. 58 ( Presso Istituto Gaslini ) IBAN IT67H 06175 01583 000000 346980 Indicare come causale la dicitura: "Erogazione Liberale".. ASSEGNO BANCARIO.. Assegno non trasferibile a favore di Associazione Ligure Fibrosi Cistica  ...   5 X 1000.. Lo sapevate che nella dichiarazione dei redditi potete scegliere di destinare il 5 per mille dell'IRPEF anche a organizzazioni ONLUS ? Tra queste c'è l'Associazione Ligure Fibrosi Cistica.. Ciò significa che potete decidere di assegnare il 5 per mille della vostra imposta IRPEF sul reddito dichiarato a questa Associazione per sostenere la ricerca senza spendere un centesimo !.. Come fare ?.. Basta compilare il riquadro del CUD, del modello 730, o del Modello Unico Persone Fisiche, relativo al 5 per mille trascrivendo il Codice Fiscale dell'Associazione:.. 95080830102..

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  • Title: Attività - Lega Italiana Fibrosi Cistica
    Descriptive info: Attivita.. Gruppi di auto aiuto per le famiglie - 07 Maggio 2014.. Torneo Armandino & Gerry - 08 Aprile 2014.. Dai primi di Giugno si terrà presso i Campi Sportivi di San Desiderio la Decima Edizione del torneo Armandino & Gerry.. Torneo il cui ricavato andrà devoluto tutto alla LIFC Liguria.. Vi aspettiamo a San Desiderio.. L 'Associazione in Ospedale - 13  ...   Pediatrica, presso la segreteria del Centro Fibrosi Cistica.. Una nostra incaricata potrà dare informazioni utili in materia di invalidità e di problemi ad essa correlati, rispondere alle esigenze dei pazienti, spiegare il nostro operato, fare iscrizioni e/o ricevere donazioni.. Tale persona è presente dal lunedì al venerdì mattina.. I recapiti telefonici sono i seguenti: 010 56362646 - 340 3299459.. Pagine:.. 1.. Gruppi2014..

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  • Title: Progetti - Lega Italiana Fibrosi Cistica
    Descriptive info: Nuovo Sito Online - 29 Aprile 2014.. Una fisioterapista per il Centro - 14 Marzo 2014.. Grazie al Progetto Vodafone, è stata garantita al Centro la presenza di una fisioterapista in reparto unitamente alla dotazione di attrezzi ginnici per la riabilitazione motoria.. Alla scadenza del progetto, l'Associazione stipulerà un nuovo contratto continuando ad assicurare al Centro una fisioterapista dedicata..

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  • Title: Documenti - Lega Italiana Fibrosi Cistica
    Descriptive info: Panoramica sulle normative inerenti la disabilità.. INFORMAZIONI GENERALI SU ALCUNE NORME IN VIGORE APPLICABILI AI PAZIENTI AFFETTI DA FIBROOSI CISTICA.. Legge 104/92 sui diritti e le agevolazioni dei pazienti.. LEGGE 5 febbraio 1992 n.. 104 - LEGGE QUADRO PER L'ASSISTENZA, L'INTEGRAZIONE SOCIALE E I DIRITTI DELLE PERSONE HANDICAPPATE.. Informazioni sui benefici dell'Invalidità civile.. Tutto quello che c'è da sapere sull'invalidità civile.. Manuale per l'accreditamento dei centri di riferimento FC.. 2..

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  • Title: Documenti - Lega Italiana Fibrosi Cistica
    Descriptive info: RANDSTAD Italia - agenzia per il lavoro.. Inserimento nel mondo del lavoro..

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  • Title: Pannello di Controllo
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